一针70万!42岁妈妈每天都被生死选择题折磨:要放弃哪个女儿?
来源:江西浚泰科技发展有限责任公司 时间:2023-10-30 23:38:51作者:江西浚泰科技发展有限责任公司 浏览量:62

将近70万元。这笔钱是给二女儿用,还是给小女儿用?这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓,对她来说,这就是个生死抉择。

“没药的时候,绝望;有药了,天价,愁钱;好不容易筹到钱,还是这么揪心。”

白留栓的两个女儿,梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,这是一种罕见病。2019年,钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病,苦等10多年后等到治病的新药,妈妈却放声大哭:这让我更痛苦

当时治疗SMA的新药上市,白留栓从多年的绝望中看到希望,但一针70万的药价一度让她无望。

“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内,白留栓通各种渠道去筹款,她自己也没想到,竟然离70万越来越近。

只是这一针救命针,用来救哪个女儿?白留栓陷入了另外一种困境。

梦园和梦茹两姐妹

有药可医的痛苦

梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病,它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是:随着年龄增长,患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形,呼吸功能和消化功能障碍,逐渐失去吞咽功能,严重呼吸并发症,甚至致死。

如今的梦园大部分时间都躺着,她的腰部到腿部都已经扭曲变形,偶尔能坐,但腰部要用枕头垫着,而且半个小时就要换姿势。

梦茹因为年纪小,情况略微比姐姐好一些,肢体变形没那么厉害,坐的时间略微长一些。去年,她还可以独自坐在小凳子上,双脚着地,今年已经不能这样。

病情的进展迅速而凶猛。

2019年之前,白留栓是绝望的,她带两个女儿四处求医,得到的回答都是一样的:这个病没有药。她在绝望中接受了现实:两个女儿没有未来。

直到2019年10月,她得到消息:当年2月份,国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA,这标志着SMA从此有药可医。

白留栓高兴到流泪,只是这种兴奋转瞬即逝:诺西那生钠注射液一针70万元,并且患者需要终身用药。

“以前说没药,也就认命了。但现在明知道有了希望,可抓不住,心里像刀子割一样。” 白留栓没想到,有药可医让她更加痛苦。

不好意思,

让你们用这种方式认识我的孩子

白留栓和老公黄银华是河南人,一家人五六年前来杭州打工,家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说,是天价。

得知诺西那生钠上市的消息后,她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。

她带着两个女儿在大街上乞讨过,她给媒体打过电话。

“我第一次给电视台打电话,没有消息。我又打,说着说着我就哭了,我说,我真的坚持不下了……”

媒体报道后,白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。

“我看到了希望,社会上还是好心人多,我的女儿说不定有救呢。”

白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中,一家四口蜗居在一间房,房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。

他早上5点多出门,晚上10点回来,一辆车,一人开。“多开一会儿,就多赚一点。”

每天出门前,他都会带上馒头。这是他当天的午饭:开水配馒头。有时候是饼干。一年四季,他从来不歇班,春节也是如此。“今年新冠疫情,我第一次春节休息。”

做治疗的梦园

一家人已经四年没有回过老家。

黄银华出车,白留栓就在家发短视频,这是她唯一能做的。在此之前,她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她,告诉她可以这样筹钱。

她拍两个女儿的视频:她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……

这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。

两个女儿对拍视频很抗拒,一听说要发视频,梦茹就把脸蒙在被子里,“不拍,不拍。”

大一点的梦园则是不说话,只是有些倔强地抿着嘴。

“我给她讲道理,她能懂。”白留栓低头、抹眼泪,她自己也不好受。

有网友给她留言:你们就是网乞。

“谁想做乞丐?有一点办法,我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说:不好意思,让你们用这种方式认识我的孩子们……

有网友质问:为什么不做产检?

“我怀孕时,产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测,来检查这种病? ” 白留栓五味杂陈。

也有网友看到两个女孩的视频后,留言说:死路一条。

这句话像一根刺,扎进她心里。

“我知道人家说的实话,也没啥恶意。但是当妈的,看到这句话,你不知道,我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴,总是说着说着就带了哭腔。

我的孩子,她等不及了

但是,还是心存善意的人多。很多人给她捐钱,更多的是安慰。

“他们说看到我女儿这样,很心疼,还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰,最重要的是,这能让她坚持下去,“肯定是好心人多,我的孩子会有救的。”

前段时间,白留栓告诉我,她快筹到70万元了,女儿离救命针越来越近了,我很意外。

“我自己也没想到,这么快。”白留栓说。

去年5月,中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”:首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后,所有资料经基金会审核通过,最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。

这意味着,筹到70万元后,梦园或者梦茹有更多的药可以用。

白留栓来不及开心,她发现自己陷入另外一种困境:先给哪个女儿用。

我再次见到两个孩子时,梦园正在接受一种治疗,她坐在轮椅上,头上戴着一个钢圈,整个人被拉直。

梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时,她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害,内脏也被压迫,呼吸困难。

一个月前,梦园感冒发展成肺炎,到现在都还没痊愈,因为腰部变形,呼吸道受堵,需要借助吸痰器吸痰。

“我们听说北京那边可以通过做手术,矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份,白留栓和老公带

着梦园去北京,医生让她先矫正,做术前准备。

“梦园等不及了,我想让她的情况能改善一些,起码,能坐起来。再这样下去,她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。

这第一笔钱,先给谁用

她和老公讨论过无数次,第一针让谁打,因为这个问题,她整晚整晚睡不着。

“手心手背都是肉,给谁打,我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生,医生建议先给梦茹用药,因为她情况轻,使用药物后,见效快,还有站起来的可能。

这是一种理智的选择。

白留栓的老公低着头,不看老婆和两个女儿,“梦茹病得轻。”

白留栓知道这是什么意思,她沉默不语。

很快,老公又说,“但是梦茹有时间等。”

两人就这样反反复复。

“我舍不得梦园。她刚得病的时候,家里人对我说:这孩子这样,要不……他们没说下去,但是我明白。还有人说,谁家孩子也得了这个病,从北京后来的路上,就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了,但是,这是我的孩子,我舍不得。”

梦园曾被医生判断,活不过三岁,但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠,梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。

这么多年熬过来,白留栓做不到在看到希望时,放弃她。

可是如果梦茹被耽误,她迟早会变成和姐姐一样。

我只是想给两个孩子争取时间

“无论这个针给谁用,我们都打算先给梦园做手术,让她情况好一点。”这个月,白留栓夫妻要带梦园再去北京。

白留栓的日子很难,但她一直都不想放弃。

“原来没有药,现在有药了,而且还有新的药一直在研发。”白留栓说,她只是想给两个孩子争取时间:也许新药更便宜了,也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年,或者三五年,我要我的孩子能坚持到那个时候。”

“我的孩子有希望,只是需要钱,虽然很多很多,但我要是因为这现在放手,两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说,“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药,我就死心了,可现在有药,孩子那么聪明可爱,我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下,我这辈子都会愧疚……”

她说这话的时候,梦茹正在游泳。这个夏天,梦茹每天都会游泳,这是医生推荐的一种康复疗法,这样可以减轻身体的负担。

浮在水里的梦茹,脚能扑腾,这个时候,她开心地大喊:妈妈,看,我会走路了!

延伸阅读:

一针70万天价药引热议,SMA患儿家像微缩的ICU

不久前,随着70万元一针的“天价药”诺西那生钠注射液在网上热议,一种名为脊髓性肌萎缩症(SMA)的罕见遗传病开始进入人们视线。SMA患者大多在婴幼儿时期起病,因运动神经元受损出现肌肉无力和萎缩,随年龄增长,患者会逐渐丧失各种运动功能,甚至最终无法呼吸和吞咽。

面对无力承担的巨额医药费,这些SMA患者家庭的生存状态如何?连日来,记者走访了多个SMA患者家庭,结果发现在相关罕见病公益组织的帮助下,尽管SMA患者的肌肉萎缩、运动功能每年都在不同程度地退化,但绝大多数SMA患者家庭仍在顽强与病魔抗争。更有患者家属呼吁将SMA基因检测普及到产前检查,减少悲剧的发生。

“2岁后的每一天,我们都赚到了!”

都说蜜月中到来的宝宝是上天给的最好祝福,今年6岁的小松子,就是这样一个美好的存在。

出生后,小松子一天天长大,三翻六坐七爬八滚都没落下。直到他九个月时,家人发现,松子一直不能独立站立。在经历了两个多月的辗转检查后,松子的病确诊了。妈妈冯女士记得,拿到了确诊结果那天,诊断书上写着:脊髓性肌萎缩症(SMA)。

“这应该是个很贵的病,估计要卖房子了。”当时,冯女士心里悄悄盘算着。然而,医生的话让她傻眼了:“这是一种罕见病,治不了,孩子免疫力很差,活不过两岁…… ”

突如其来的变故,并没有击垮这家人。当晚回到家,冯女士和家人开始通过各个渠道查询SMA,并迅速找到一个由SMA患者发起的公益组织——美儿SMA关爱中心。在那里,他们遇到了很多同样的SMA患者家庭,大家在一起抱团取暖。

这些年,冯女士学会了专业地照顾孩子,购买各式各样的辅具,并坚持给孩子做康复锻炼……每晚的按摩拉伸对小孩子来说,很不容易。于是,冯女士告诉松子,“绑着腿,长大腿会变得又长又直,很多小朋友都会喜欢你……”

可再怎么努力,仍阻挡不了孩子全身功能的逐年退化。现在,小松子的腿部已出现挛缩。只要离开家门,他小小的身体就不得不困在轮椅里……

疾病诊而能治是每一个患者家庭的最大心愿。去年2月,全球首款SMA治疗药物“诺西那生钠注射液”在国内获批,并很快用于患者治疗。这款注射液能改善患者运动功能,缓解疾病进程,然而,每针70万元的定价及“第一年6针,后续每年3针”的治疗方式,让包括小松子一家在内的多数SMA患儿家庭,望而却步。

“虽然,现在小松子和其他很多病友还用不起药,但是我们并不绝望。”谈及医药费,冯女士显得理性、克制,她说:“药企并非公益组织,他们投入大量经费让这个疾病能治了,就是一个里程碑式的进步。我们为那些能打上针的孩子们高兴,也期待着最新的药物进展。我相信,等越来越多的药品上市那一天,药价一定会降下来的。”

“在松子2岁时,我们为他举行过一次大派对。从那时起,我觉得,每一天我们都赚到了。”冯女士说,“你我不放弃,命运就不会放弃。”

患儿家里就像一个微缩的ICU病房

2018年7月的一天,男婴春雨(化名)在吉林出生。当他1个月大时,家人发现了春雨有点“奇怪”,他太安静了,无论小脑袋,还是小胳膊、小腿,都不怎么爱动。当时,春雨的爸爸杜先生带他到吉林当地的医院检查,医生神情严肃地建议他们带着孩子去大医院治疗。

于是,杜先生带着春雨先后辗转去了北京儿童医院、首都儿科研究所,最终通过基因检测确诊孩子患的是脊髓性肌萎缩症。当时春雨才2个月大。

从医生口中得知“这个病没法治”时,一家人遭遇了沉重打击。“北京的医院是我们最后的救命稻草,”杜先生至今不愿回想那段最为难熬、压抑的时期。

这一年多时间,考虑到北京的医疗资源丰富,杜先生夫妇带着小春雨留在了北京生活,春雨的妈妈更是全职在家照顾他。

现实生活中,包括春雨在内的不少SMA患儿家里,就像一个家庭版的ICU病房,从呼吸机、咳痰机、制氧机、血氧仪、吸痰器,到雾化机……配置齐全。春雨的父母因长期护理孩子,几乎也成了半个医生。当孩子哭闹上不来气时,他们会立刻监测孩子的血氧,查看是否有痰,再启动咳痰机、吸痰器帮孩子把痰一点点吸出来……

SMA患者非常脆弱,哪怕一次最普通的感冒,都可能夺走他们的生命。去年5月,春雨突发肺炎,由于孩子呼吸的力量弱、没有咳痰能力,其间只要一口痰没咳上来,就可能发生窒息。那次生病,春雨在北大妇儿医院住了整整一个月……后来,总算有惊无险地挺了过来。

现在春雨已经2岁多了,却只能躺在床上,甚至从来没有坐起来感受过身边的一切。“在所有SMA的Ⅰ型患儿里,春雨的情况还算好一些的,并不需要24小时佩戴呼吸机等仪器。”杜先生说,他见过有不少SMA患儿,因患肺炎时没有护理好,呼吸机就再也没能摘下来……

到今天为止,杜先生和妻子并未考虑过生二胎,而是把全部的精力都放在春雨身上。“孩子还没有好好感受过这个世界,我们不愿意放弃……”他说。

“希望能给SMA患儿提供更多学习机会”

今年24岁的小敏(化名)是SMA患者中为数不多的成年人。作为Ⅲ型患者,她的症状比较轻,因肌肉力量缺乏,她腿脚不灵便,绝大多数时间要坐在轮椅里,但偶尔也能扶着东西走上几步或站一小会儿。

小敏是在4岁左右被确诊为SMA的。她至今还记得,当时医生告诉她:“你长大了要学金融,挣钱治自己的病”。

如今,小敏即将研究生毕业,而她所选的专业是世界史。谈及原因,她说:“我很渴望到其他国家去看一看外面的世界。另外,如果能留校当老师,那以后我就能自己养活自己,不会成为社会的负担了……”

现在,小敏的脊柱侧弯开始严重,坐久了还会出现坐骨神经痛。每一年,她的身体功能都在以肉眼可见的速度退化。“最明显的就是,往往去年能做的动作,今年突然就不能做了,比如抬手脱毛衣……”小敏有些失落。

从某种角度来看,小敏又是幸运的,一路求学,她并没有遇到太多困难。从小学时老师抱着她去电脑室上课,到中学时学校专门为她改造了洗手间坐便器,再到大学校园里的无障碍宿舍……她得到过许多好心人的帮助,这也造就了她阳光、乐观的性格。

最近,小敏正在积极准备出国留学。今年7月,她324分的GRE成绩远远超过了她报考学校的分数线。

“现在,还有许多SMA患儿在求学过程中遭到冷遇,甚至从未有机会走进校园。”小敏说,“希望国家能给SMA患儿提供更多学习机会。”

(原标题:“我要放弃哪个女儿?”42岁妈妈每天被折磨,这道生死选择题太难了!)

来源:北晚新视觉综合 钱江晚报 北京日报客户端

流程编辑:TF021

相关文章推荐:
  • 钼行业分析报告:供需缺口扩大,特钢金属蓄势待发
  • 一针70万!42岁妈妈每天都被生死选择题折磨:要放弃哪个女儿?
  • 创新板股票(科技创新板股票)
  • 潮州司机最新招聘总汇
  • 师宗招聘最新招聘信息
  • 常州扬子餐饮最新招聘
  • 文昌最新招聘信息鲁能
  • 涪陵中医医院最新招聘
  • 枣阳南城最新招聘信息
  • 溧阳七天最新招聘信息